Victor

Syndrome d'allagille

🎁 26/05

L’histoire de Victor, raconté par maman Victor est né le vendredi 26 mai 2017 à 8h53 à la polyclinique de grande synthe, il pèse 2,675Kilos et 49,5cm. Le soir de sa naissance, les choses se gâtent. Sa saturation diminue : les ennuis commencent.Transféré en soin néonatalogie, on lui découvre un souffle au cœur.On programme son 1er rendez-vous avec le Docteur Dubois le 1er Juin 2017.Ce n'est pas un souffle au cœur , c'est un tétralogie de Fallot. Victor doit se faire opérer à Paris.Le 8 juin 2017, Victor a rendez-vous avec le Docteur Vaskman qui détermine une date d'opération pour mi-juillet.Mon mari et moi nous décidons de transféré Victor à Calais le 12 Juin 2017 en soins intensifs pour des examens complémentaires ainsi que de la surveillance .Radio des vertèbres et échographie du foie, la descente aux enfers continue , on suspecte une atrésie des voies biliaires ou le Syndrome d'Alagille.Transféré à l'hôpital Jeanne de Flandre à Lille, le 27 juin 2017, on te refait tous les examens : écho, radio et ophtalmo. On rencontre le Professeur Gottrand qui écarte l'atrésie des voies biliaires mais confirme le Syndrome d’Alagille. (1 vertèbres en papillon, enbryotoxon aux 2 yeux, cholestases au foie).Il te place en soin continu, en isolement ou il ne peut plus recevoir de visites or mi celles de tes parents.Arrive le jour J, le lundi 17Juillet 2017, Victor est transféré à l'institut Jacques Cartier à Massy. Examens pré opératoire. Un cathétérisme le 18 juillet, le docteur El Zogbi décide d'une opération temporaire , une anastomose , prévue le 19 Juillet. Finalement repoussé le 20 Juillet, le stress et la fatigue sont là. Il sort de son opération avec une belle cicatrice.Pour ces 2 mois Victor retourne en convalescence à Calais, la mise en place d'un traitement pour son cœur( sectral et Aspégic) , mais aussi pour son foie(vedrop, ursofalk, rifadine et Inexium). Après une permission, Victor rentre "enfin" à la maison pour notre anniversaire de mariage le 11 août 2017.Ré hospitalisé le 15septembre 2017, car Victor ne se nourrit plus correctement , il ne prend pas de poids, mais pourquoi son lait Pepti junior concentré est imbuvable pour lui , pour être sûr qu'il ne perd pas de poids , il te pose une sonde gastrique pour 1 mois car la gastrostomie a améliorer ton alimentation.(pose en novembre 2007), varicelle qui a suivi tu es rentré finalement a la maison le 15 Novembre .Tu as encore été opérer sur l’hôpital Marie Lannelongue a vers tes 18 mois et la dernière a été très dur et tu nous a fait très peur. Mais la pose de stent a été une réussite.Aujourd’hui nous sommes en train d’essayer la greffe de foie de Victor qui n’est pas gagné car a cause des problèmes de cœur cela rend la greffe très risqué (12 h de greffe), mais tu as plus en plus de mal à contrôler des grattages et des xanthomes deviennent gênant pour l’apprentissage de l’écriture.Malgré ça, tu es notre rayon de soleil, notre crapule, pour ton père , ta sœur et moi ainsi que toute la famille on sera toujours là pour toi , on t'aime Victor !!!!!